Vivendo com fibromatose de hialina

Vivendo com fibromatose de hialina

Matías é jornalista e escritor e tem um jovem Hyalin, uma doença da qual existem apenas 65 casos no mundo, incluindo dois na Argentina, Mayra Ordónez e ele. Esta doença não tem remédio. Nem melhorar. Não sabemos quando ele para. Mas por três anos, ela começou a observá -la com mais detalhes para escrever sobre ela e seu corpo.

Sua boca não se fecha ou se abre demais, ele diz que a alface da cordeiro faz barulhos estranhos. Seu peito é uma paisagem rosa da montanha. Você não pode coçar suas costas ou rosto. Você também não pode tocar o apito. O sono usa uma máscara que se mantém em uma mangueira longa e fina e se conecta a um dispositivo que envia ar para pressão.

O dia em que ele pediu a seu amigo Lucas para deixá -lo apenas em frente ao Matías Mirror, tinha 20 anos. Ele ficou cerca de vinte minutos olhando para cada nódulo de seu corpo. Naquela época, ele de repente tinha todos os medos. Suas mãos foram repreendidas. Ele viu em sua reflexão um conjunto de obstáculos com os quais aprendeu a viver juntos desde tenra idade.

Ele tem dois irmãos mais velhos que são gêmeos e moram na mesma casa e outro irmão que vive com a ex-festa de seu pai. Sua mãe é dançarina e coreógrafa. Ele não apenas trabalha com o corpo, mas também cuida dele quase o tempo todo. Matías nasceu por nascimento natural pesando quase 4 quilos. Os primeiros sintomas apareceram no oitavo mês. Manchas rosa no peito e nariz, e a perda de mobilidade nos joelhos foram alguns dos alarmes que iniciaram uma visita aos exames, estudos e visitas a vários especialistas. Após várias semanas de interrogatório, eles conseguiram encontrar seu diagnóstico. A fibromatose hialina jovem é uma doença genética muito rara. Uma tarde, ele disse aos tumores que tinha da cabeça aos pés, chegou a 172. Ele também tem detidos, mas não sabe quanto. No entanto, Matías diz que não mudaria seu corpo para nada no mundo.

fonte: https://www.vice.com/es/article/g5gq4q/vivir-con-fibromatosis-hialina-ser-un-cuerpo-que-desea-y-a-la-vez-un-cuerpo-en-guerra

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