O que é viver com a síndrome de Ablefaron-Macrostomy

Se você não levar em conta a aparência de Alexei, por dentro, ele é uma criança normal. Ele tem uma deficiência intelectual, mas isso se deve ao tempo no sanatório e não ao seu estado. Quando Alexei estava lá, ninguém estava interessado em seu desenvolvimento. Agora ele freqüenta uma escola especial que o ajuda em seu desenvolvimento mental e agora se estimula que o atraso geral em seu desenvolvimento é de cerca de três a quatro anos. Ele não pode falar, embora ele entenda o discurso comum. Você só pode emitir sons semelhantes apenas palavras simples e curtas. Ele se comunica principalmente por gestos simples e uma linguagem de sinais, que sua família entende.

fonte: https://www.vice.com/es/article/y3z87k/como-es-vivir-sindrome-ablefaron-macrostomia