Eu sofro de uma doença ginecológica rara que não tem um remédio

Eu sofro de uma doença ginecológica rara que não tem um remédio

A vulvodinia é um pouco conhecida clinicamente conhecida como dor crônica na vulva sem causas aparentes. Afeta entre 4 e 16% das pessoas e é mais frequente em mulheres de 18 e 25 anos.

“Eu estava dirigindo na universidade com uma garrafa congelada entre minhas pernas”, escreveu uma mulher em um grupo de apoio à vulvodínia. “Para aqueles que não podem usar roupas íntimas ou selos, o que eles fazem durante o período?” Pede outro.

As causas da doença são bastante difíceis de identificar. “Essa é uma interação complexa entre o sistema nervoso, o sistema hormonal e o sistema genital”, disse Mello. Embora a doença se manifeste principalmente em neuralgia, os pacientes também têm maior probabilidade de ter outros problemas médicos, como síndrome do intestino irritável, dor da bexiga, dor de cabeça, enxaqueca, disfunção da tireóide, fibromialgia, distúrbios do sono, fadiga crônica e alergias múltiplas. A vulvodinia também significa que o piso pélvico foi mantido como um reflexo da dor crônica, que por sua vez piora.

“A vulvodinia é um diagnóstico que é feito depois de rejeitar qualquer outra doença”, disse o Dr. Winston de Mello, um especialista em algologia recém -aposentado da Universidade de Manchester. Doenças tratáveis, como inflamação, condições de pele ou até câncer: “Com relação a mim, não é incomum um paciente ter visto 50 especialistas”.

A vulvodinia é um pouco conhecida clinicamente conhecida como dor crônica na vulva sem causas aparentes.

Em 2013, um estudo revelou que 48% das mulheres que sofreram sintomas vulvodinos em algum momento de suas vidas haviam solicitado tratamento, mas apenas 1,4% haviam sido oficialmente diagnosticados. Apenas 16,9% dos participantes conseguiram se livrar da dor, mas levaram 12 anos e meio em média.

Uma das principais causas de ansiedade é que os médicos geralmente não acreditam que os pacientes, que às vezes não ouviram falar da doença. De Mello, que se formou nas décadas de 1970 e 1980, disse que naquela época, pouca ou nada vulvodinia foi dita e que as coisas não melhoraram muito desde então. “Quando trabalhei como médico residente, meu obstetra e ginecologista me disse que todas essas mulheres tinham um problema sexual, que tinham que tomar um vinho e continuar”, disse Mello.

Com 30 anos de experiência no tratamento da vulvodinia, Mello agora usa sua aposentadoria para obter um diploma em medicina psicossexual e ajudar pacientes com problemas de saúde mental e sexual. Depressão, ansiedade, dor durante o sexo e o vaginismo, uma contração involuntária da vagina durante a relação sexual, também são muito comuns em pessoas com vulvodinia. “Temos que reduzir o nível de estresse nos pacientes, porque isso os faz produzir adrenalina e cortisol, e isso amplifica a dor”, disse ele.

“O que fazemos em nossa clínica é explicar a história do paciente, mostrando os vínculos entre os diferentes órgãos”, disse Mello. Em seguida, desenvolvemos um programa de tratamento multidisciplinar, levando em consideração as necessidades do paciente e o que poderia exacerbar problemas de saúde correlacionados. “Não há remédio, mas há uma boa possibilidade de ter uma melhor qualidade de vida”, disse Mello.

O primeiro passo no tratamento foi aplicar cremes anestésicos na vulva. Isso me ajudou por um tempo, mas os efeitos desapareceram com o tempo. O segundo passo foi tomar uma mini dose de um antidepressivo para acalmar os nervos. No começo, tudo estava indo muito bem, comecei a redescobrir minha dor sem dor, então os efeitos diminuíram. Aumentei a dose até chegar ao ponto em que a droga me deixou inconsciente, então parei de tomá -la.

Em Paris, havia apenas três ou quatro especialistas em vulvodinia e uma lista de espera de cinco meses. Após mais de um ano de incerteza, eles finalmente confirmaram o diagnóstico. Foi um grande alívio.

Seis meses depois, meu médico claramente me disse que eu não sabia o que tinha e que não pude evitar. Eu não podia acreditar que me deixei assim, sem resposta. Então, fiz minha própria pesquisa on -line e a palavra “vulvodinia” me apareceu em todos os lugares. Descobri uma associação de mulheres [na França], onde as pessoas discutem seus inexplicáveis ​​problemas ginecológicos. Eles tinham uma lista de especialistas para cada problema específico.

“Comecei a ter dores estranhas em setembro de 2018. Fui picado e queimado. Eu imediatamente pensei que era candidíase e, quando você descreve esse tipo de sintoma, os médicos não procuram mais. Então comecei a enfrentar os ovos e cremes vaginais, mas obviamente eles não funcionaram. Ele sentia dor, mas as pessoas me disseram que era normal.

Infelizmente, os pacientes com vulvodne geralmente descobrem a condição para si mesmos e devem assumir o custo de consultas particulares e tratamentos caros. Falamos com quatro mulheres sobre seu diagnóstico e como a doença crônica afeta suas vidas.

Eu era muito difícil para eu ser diagnosticado com algo tão problemático. Estou certo de que, se algo assim acontecesse com os homens, eles teriam encontrado uma solução em um turbilhão. Além disso, o número de pessoas que não têm acesso a cuidados médicos é triste. Essas condições podem ser curadas explorando maneiras diferentes, combinando ginecologia, sexologia, fisioterapia e hipnoterapia, mas é necessário ter os meios.

Naquela época, eu estava acostumado a pessoas diferentes e não estava perto o suficiente de tudo para confiar nelas. Eu desperto minha vida sexual. Os médicos dizem que o desenvolvimento de um relacionamento íntimo com alguém pode facilitar a cura. Mas naquela época, não me senti mais em sintonia com meus desejos.

A vulvodinia não causa necessariamente dor durante o sexo, mas a contração excessiva do períneo. Embora eu nunca tenha tido problemas antes do aparecimento dos meus sintomas, o sexo se tornou doloroso e teve problemas lubrificantes. Com o tempo, isso me deixou cada vez mais ansioso. Ele tinha medo de sentir dor e a outra pessoa se tornou realidade e assustada.

Minha vulvodinia não afetou apenas minha vagina, mas também afetou meu sentimento de feminilidade. Existem muitas maneiras de sentir uma mulher, mas ter um problema nos genitais realmente muda as coisas. Ele parou como minha aparência e negligenciou.

Quando eles me diagnosticaram, meu períneo estava em más condições. Comecei a ver um fisioterapeuta em paralelo com os tratamentos e aprendi a relaxar meus músculos. Ele ajudou muito. Hoje, eu vivo com minha dor, mas não é nada comparado aos primeiros dias.

Fui ver um especialista em urologia que realizou um teste que consiste em pressionar com um cotonete na entrada da vagina e em pontos diferentes para descobrir se você sente dor ou ardor. Isso me queimou em vários pontos, um sinal de neuralgia típica. Ele também tinha espasmos involuntários na vulva e no clitóris.

Depois de duvidar um pouco, procurei o termo na internet. Um mundo completamente novo se abriu na minha frente. Eu conheci outras garotas que tiveram os mesmos problemas e perguntei onde eu poderia obter um diagnóstico oficial.

Então, durante o compromisso de setembro de 2020, comecei a ter tanta dor que não conseguia sair da cama. Era como se estivesse faltando uma camada de pele. Ele me deu Candide, em seguida, uma infecção por Gardnerella, tomei remédios para curá -los, mas a dor piorou. Durante minha última visita, meu novo ginecologista disse que eu poderia ter algo chamado vulvodínia, uma palavra que nunca tinha ouvido e um plano básico de tratamento me prescreveu.

Comecei a me sentir coceira aos 15 ou 16 anos de idade. No começo, eles me disseram que eu tinha vaginite [inflamação da vagina], então fiz esperanças vaginais com antimicóticos. Eu me senti melhor por um ou dois meses, depois os sintomas retornaram. Aos 18 anos, fui com um ginecologista porque a coceira piorou, mas ele me disse que não tinha nada. A cada mês, experimentei uma epidemia, então nada, em sincronia com meu ciclo menstrual, mas meu ginecologista não parecia preocupado, então também não estava preocupado.

Não sei como isso será com a terapia. Todos os medicamentos que me prescreveram pretendem aliviar os sintomas, não para curá -los. Com fisioterapia uma vez por semana, gastarei cerca de US $ 700 por mês em tratamentos. No momento, eu durou, mas não sei o quanto posso continuar pagando tudo.

Minha vida mudou radicalmente. Eu tive momentos de depressão profunda. Em novembro de 2020, comecei a ver um terapeuta porque não conseguia mais gerenciar essa dor crônica. O confinamento não ajudou: eu ainda estava em casa, pensei na minha dor. Eu parei de estudar e alma. Foi difícil, porque meus amigos não entendiam por que eu tinha tantos problemas médicos devido a vaginite estúpida [diagnóstico inicial de Laura]. Junte -se aos grupos do Facebook me trouxe um grande alívio.

Eu diria que meu nível de dor caiu em 20%. Não posso usar roupas apertadas ou sentar por mais de uma ou duas horas. Se for absolutamente necessário, eu vivo um pouco. A melhor posição para mim é deitar no meu rosto com minhas pernas abertas, para que não sinto dor.

O médico examinou meu piso pélvico do lado de fora e o achou extremamente contraído. Isso me causou dor na bexiga e no fundo do abdômen. Estamos começando a trabalhar para relaxar esses músculos com massagens locais e exercícios respiratórios. A última vez que nos vimos, em junho, meu chão pélvico foi melhor e meus espasmos haviam desaparecido, mas o sentimento de Ardor permaneceu.

Eu tive que mudar o ginecologista e o novo me disse que não conseguia me curar, apenas melhorar minha qualidade de vida. Naquela época, meu caso não era tão sério. Eu era jovem, queria ser cineasta e pensei estupidamente, pare de tentar. Tudo era muito caro, apenas meus suplementos custam mais de US $ 100 por mês. Eu pensei que poderia esperar o fim do cinema. Em retrospecto, ainda posso ter a oportunidade de curá -lo.

Finalmente, vi um especialista em outubro de 2017. Ele me disse que não era louco, que tinha uma vulvodinia e me prescreveu o laroxil e os outros medicamentos habituais, além de uma terapia de reabilitação do solo pélvica.

Em 2017, tomei medidas sobre o assunto e comecei a investigar a Internet. Essa palavra mágica, vulvodinia, foi lançada em todos os lugares. Mas o único especialista na minha região era muito caro. Meus pais também não ajudaram muito, eles me perguntaram sempre que eu tinha certeza de que era tão ruim. Meu pai até acreditava que era porque eu acabo mal. Todas essas coisas me fizeram perder tempo.

Tudo começou em 2016 com uma infecção sincera muito agressiva e prolongada que danificou ou acendeu meus nervos. Meus ginecologistas continuaram a prescrever cremes e drogas antimicóticos, mas Ardor persistiu. Eles me disseram para estar com um psiquiatra porque não era possível, no entanto. Obviamente, o psiquiatra não pôde me ajudar. Ele só me deu antidepressivos, mas eu não os levei porque sabia que minha dor era real.

“Cheguei ao ponto em que disse a mim mesmo: se não me melhorar em um ano, pedirei eutanásia”, Valentina Simonetti, 29, Monza, Itália.

“Cheguei ao ponto em que disse a mim mesmo: se não me melhorar em um ano, pedirei eutanásia”, Valentina Simonetti, 29, Monza, Itália.

Costumo ouvir as pessoas dizerem que há piores doenças que vulvodinia. Obviamente, o desconforto é mínimo quando é um estojo leve, mas quando piora e você não sabe onde encontrar tratamento, ele se torna uma desvantagem.

Estou com ela desde o final de 2019 e posso dizer que melhorei. Antes disso, cheguei ao ponto em que disse a mim mesmo: “Se não me melhorar em um ano, pedirei a eutanásia”. [Eutanásia é ilegal na Itália].

No grupo, também encontrei o nome do ginecologista e do fisioterapeuta que ainda vejo hoje. Esse ginecologista começou a tratar mais minha profundidade de endometriose e vulvodinia. Ele investigou que, se eu tivesse alergias, ele fez tratamentos de acupuntura para relaxar o piso pélvico, fixou meus valores nutricionais porque eu tinha deficiências de vitaminas.

Em agosto de 2019, procurando um grupo de apoio à endometriose, tive uma revelação; Eu pensei que provavelmente também havia um grupo de apoio à vulvodinia. Mesmo agora, quando penso nisso, ainda estou animado. Isso realmente me ajudou a entender minha condição.

Em 2018, conheci meu namorado atual e comecei a fazer sexo mais regularmente. Ao mesmo tempo, minha endometriose, que tive há anos, mas que não havia sido diagnosticada na época, piorou. Todos esses fatores acentuaram minha condição e, em abril de 2019, senti dor e uma queima 24 horas por semana, 7 dias por semana.

Eu costumava trabalhar e estudar, mas não podia mais ficar sentado por oito horas para editar vídeos. Eu estava indo para a aula e tinha vergonha de dizer: “Sinto muito, tenho que me levantar”, porque não sabia como explicar o porquê. Agora que trabalho na televisão [em um programa italiano que transmite um segmento sobre vulvodínia em março de 2020] e falou sobre isso na frente de 60 milhões de pessoas, não tenho mais vergonha.

Hoje, dependo completamente dos meus pais porque tive que deixar meu emprego. Devo ter gasto cerca de US $ 8.200 para o tratamento este ano. As pessoas lhe dirão que você não é negativo, mas, na verdade, devem estar cientes dos dois cenários: há mulheres que curam, mesmo milagrosamente, enquanto outras terão esse problema para o resto de suas vidas.

“Meu pai me disse que era louco”, Tanya Crupi, 32, na Sicília.

Eu tive muitos problemas de saúde desde que sou criança, incluindo infecções crônicas de candida desde os nove anos de idade. No ano passado, em julho, tive um candidato duas vezes por mês. Tirei -o do meu sistema, mas a sensação de Ardor dentro da minha vagina persistiu. Era como se ele tivesse uma queimadura solar interna.

Meu ginecologista atual me viu há dez anos; Ele é como um pai para mim. Parei de vê -lo porque ele disse que não sabia como me ajudar e me referiu a outros especialistas. Ninguém sabia o que eu tinha, eles me disseram que tudo estava em minha mente. Alguém até disse que pode ter uma infecção desconhecida e é por isso que ele não apareceria nos testes. Enquanto isso, a filha do meu ginecologista, que também é ginecologista e obstetra, teve um caso semelhante. Ele pensou que era neuropatia e disse ao meu médico para prescrever o mesmo tratamento.

Em quatro dias, todos os meus sintomas desapareceram. Eu morava em paz, pensei que tinha me curado completamente. Até, em fevereiro de 2021, tive o enésimo candide e meus sintomas retornaram com tudo. Eles prescreveram antimicóticos e venceram, mas também acentuaram a dor.

Fui ver um neurologista, que confirmou o diagnóstico da vulvodinia. Lyrica acrescentou ao meu tratamento [uma medicina antiepilética e ansiolítica] porque também tenho fibromialgia por três anos. Melhorei novamente por um tempo, mas na semana passada, tive uma recaída depois de experimentar um óvulo de probióticos. Foi uma semana de dor constante.

Recentemente me mudei para meu namorado, mas não fazemos sexo desde abril. Estou totalmente bloqueado. Não sinto dor durante o sexo, mas mais tarde. Também tenho medo de me dar algo e de qualquer império. Essas preocupações me fizeram desenvolver o vaginismo, por isso estou muito tenso e me rasgo facilmente. É horrível, mas não posso superar.

A pior parte é que você não pode falar com as pessoas porque elas não o entendem. No ano passado, durante o verão, ele chorou o tempo todo e quebrou as coisas porque a queimadura era muito intensa. Meu pai me disse que ele era louco.

Senti todo tipo de dor ao longo da minha vida, uma vez que tive dor de cabeça todos os dias por sete meses. Mas é a pior dor que senti. Eu me sinto doente e inútil. Eu sempre quis ter uma família, mas não sei se nunca será possível. É muito triste.

fonte: https://www.vice.com/es/article/3an788/sufro-de-una-rara-enfermedad-ginecologica-que-no-tiene-cura

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